La Epilepsia No Me Controla

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Dulce shares her eJourney about how she has faced stigma surrounding epilepsy

By Dulce Garcia Ceniseros , Delaware

Person with Epilepsy

Thursday, January 4, 2024

Mi trayectoria con la epilepsia comenzó a la edad de 16 años después de tener dos crisis epilépticas mientras dormía. Recuerdo que me desperté con todos a mi alrededor y no sabía qué había pasado. Pasé dos noches en el hospital mientras me hacían exámenes para determinar el origen de mis crisis. Perdí muchos días de escuela, tenía que ir constantemente a citas y luchaba por mantener buenas calificaciones. 

Pero eso no fue lo único que me afectó, también tuve obstáculos que superar en casa. Mi familia es hispana y el tema de la epilepsia es una condición rodeada del estigma y criticada. Algunos miembros de mi familia pensaban que podía controlar mis crisis, mientras que otros se quejaban de tener que llevarme y traer de un lugar a otro ya que no podía conducir. En un momento dado, me dijeron que no iba a llegar a nada, incluso no creían que pudiera ir a la universidad debido a mi epilepsia.

Quiero mucho a mi familia, pero la forma en que se quejaban de mí cuando pensaban que no escuchaba me hacía sentir fatal por dentro. Me sentía sola e incomprendida. Me sentía como una carga para ellos. Lo único que podía hacer era llorar y quedarme callada. Estaba asustada y deprimida. Me sentía inútil. Mi familia no sabía mucho sobre la epilepsia, así que por eso me trataron de esa manera.

Comencé una terapia, que resultó ser la mejor decisión que tomé. Gracias a mi terapeuta, pude volver a sentirme feliz, vivir día a día y alcanzar mis metas. Una de esas metas era no dejar que mi epilepsia me definiera. También traté de mejorar mi relación con mi familia educándolos sobre las crisis y compartiendo más acerca de mi epilepsia y mi experiencia. Observando mis crisis les ayudó a entender por lo que estaba pasando y que no era algo que yo pudiera controlar. 

Pude terminar la escuela secundaria y completar un programa de cosmetología en una escuela vocacional. Tener fe en Dios y acercarme a mi familia también me ayudó mucho. Después de someterme a varios tratamientos para controlar mis crisis, puedo decir honestamente que mi epilepsia me ha convertido en una persona más fuerte y positiva.

Por fin puedo decir que estoy en un buen lugar emocional y físicamente; ahora me quiero a mí misma. He aprendido a vivir con mi epilepsia, es algo que es parte de mi vida. Siempre tomaré medicamentos para controlar las crisis. Siempre viviré sin saber cuándo ocurrirá la próxima crisis. Pero una cosa es segura, nunca me impedirá ser yo, viviré la vida lo mejor posible y compartiré mi historia. 

Reviewed By: Jackie Aker

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