Un buen cuidado médico para la epilepsia y para las crisis epilépticas requiere un esfuerzo de equipo y usted es el miembro más importante de ese equipo. Usted desea respuestas y su doctor necesita información de parte suya también. Lo que usted le diga a sus médicos y a otros profesionales de la salud es crítico – le ayudara a definir si usted padece de crisis epilépticas y que tipo de epilepsia tiene. También le ayudara a escoger el mejor tratamiento para usted.

Ponga de su parte diciéndole a su doctor y a otros proveedores de salud acerca de:

  • Su historial médico – cuándo y qué ocurrió la primera vez que notó los síntomas de las crisis epilépticas
  • Sus crisis epilépticas y otros síntomas que tenga
  • Cuáles medicamentos toma y si es alérgico(a) a algún medicamento
  • Cualquier efecto secundario o cualquier otro problema de salud
  • Cómo la epilepsia le afecta a usted y a su familia
  • Sus prioridades y preguntas – lo que más le incomoda

Tome un papel activo en el cuidado de su salud

Tradicionalmente, durante el cuidado de la salud el médico hace preguntas, el paciente las responde y el médico recomienda el tratamiento. Sin embargo, existe otro método cuyo enfoco está centrado en el paciente. En este caso, el paciente y la familia están más envueltos con en el equipo de salud.

Es especialmente importante asegurarse de obtener un cuidado centrado en el paciente cuando se está enfrentando un problema de salud crónico como la epilepsia para poder manejar la enfermedad.

Comparta información con su equipo de salud

Generalmente, la epilepsia es “invisible” para los médicos, ya que las crisis epilépticas usualmente no suceden durante una visita al consultorio. Eso significa que su doctor depende de usted para que le informe acerca de sus crisis epilépticas, con qué frecuencia le suceden y cómo afectan su vida.

Mantenga un diario de sus crisis epilépticas y observe otros síntomas que tenga. Llévelo a sus citas médicas. Cuando le pone más atención a sus crisis epilépticas y cuenta cómo se siente, usted está proporcionando información crítica que su equipo médico necesita para ayudarle mejor.

Haga una lista de todos los medicamentos que toma – incluyendo vitaminas y remedios naturales o de hierbas, así como la cantidad que usa.

Esté listo(a) para hablar sobre cualquier cosa que haya cambiado desde su última visita, como un nuevo empleo, problemas en el colegio, o cambios en su estado de salud. Informe si usted siente nerviosismo, tristeza, depresión, o si tiene cambios cundo duerme, apetito o interés sexual. Hablar de esto puede hacerle sentir incómodo, pero su equipo de salud está ahí para ayudarle. Ellos quieren saber cómo está evolucionando usted.

Recuerde, su doctor puede ayudarle solamente si usted comparte toda la información que sea relevante, incluyendo si:

  • Usted no toma su medicamento siempre
  • Usted tiene efectos secundarios o no se está sintiendo bien
  • Si por alguna razón a usted no le gusta su plan de tratamiento
  • Usted todavía está presentando crisis
  • Usted desea una segunda opinión de otro doctor

Aprenda qué hacer

Para que su tratamiento funcione, usted tendrá que aprender nuevos hábitos – como tomar correctamente sus medicamentos, hacer cambios en su estilo de vida, enseñar a otros sobre primeros auxilios para crisis epilépticas y también como prevenir lesiones. Si las crisis epilépticas no están mejorando con los medicamentos, su equipo de salud podría sugerir que usted pruebe una dieta especial o que considere hacerse exámenes para cirugía o para aparatos especiales.

A veces, todo esto puede ser algo abrumador. Si esta es la primera vez que tiene crisis epilépticas, comience con lo básico.

  • Piense en lo que necesita ahora para tener un diagnóstico apropiado, estar seguro y seguir un plan de tratamiento. Recuerde, el tratamiento funcionará solamente si usted sigue los planes.
  • Piense en qué formas la epilepsia está afectándole a usted y a su familia. Pida ayuda. Usted también podría necesitar aprender nuevos hábitos – cómo hablar acerca de la epilepsia o cómo mantenerse estable cuando la enfermedad afecta us relaciones, trabajo, familia y vida social.

Haga preguntas

Las personas son más productivas cuando saben qué esperar uno del otro. Hable con sus médicos y otros proveedores de salud acerca del papel suyo, el papel de ellos y qué esperar uno del otro.

También converse con sus médicos acerca de nuevas ideas o tratamientos, qué otras personas deben ser parte de su equipo y cualquier otra preocupación que usted tenga.

Las conversaciones toman tiempo. Usted necesitará hacer citas especiales con diferentes personas para obtener respuestas a sus preguntas, conversar acerca de preocupaciones y pasos a seguir para su cuidado.

Manténgase en contacto

Asegúrese de no faltar a sus citas médicas. Anótelas en su calendario, en la puerta de su refrigerador, programe una alerta en su teléfono – o use cualquier otra medida para ayudarle a recordar. Si usted no tiene tiempo para hablar sobre todo lo que tenga en mente, haga otra cita. También es buena idea preguntar qué hacer si usted tiene preguntas después que regrese a casa. Investigue cuándo y a quién puede llamar.

Usted querrá comunicarse con su médico en situaciones como estas:

  • Si comienza a tener más crisis epilépticas o si tiene crisis que son diferentes o fuera de lo común
  • Si usted tiene efectos secundarios inesperados o severos
  • Si usted tiene problemas no esperados después de una cirugía
  • Cuando usted se enferma de otras cosas
  • Cuando usted esté tomando un medicamento nuevo
  • Antes de una cirugía o tratamientos para otros problemas de salud

Obteniendo ayuda urgente

Puede haber ocasiones cuando una llamada de rutina no da espera a una respuesta. Pregunte a su médico a quién llamar en caso de una emergencia y cómo comunicarse.

  • Si el problema es urgente y no puede comunicarse con su propio médico, usted necesitará hablar con otro médico, acudir a una sala de emergencia o a una clínica de urgencias.
  • Si usted tiene crisis epilépticas que duran tiempo prolongado o si varias crisis ocurren seguidas una después de otra, asegúrese de que hay alguien que llame al 911 para pedir ayuda médica de emergencia.

Una vez que tenga su equipo de salud establecido, pida ayuda para desarrollar un plan de respuesta ante crisis epiléptica. Esto le ayudará a usted y a otros a tener la información correcta en casa para saber qué hacer ante las crisis, cuándo las crisis se convierten en emergencias y si se puede hacer alguna intervención en casa para prevenir una emergencia. A veces se recomienda usar una terapia de rescate (con medicamento o dispositivo) para personas con crisis largas o crisis en racimos.

Busque Un Centro Especializado En La Epilepsia

Utilice la herramienta del National Association of Epilepsy Centers (NAEC) para buscar un centro de epilepsia acreditado cerca de usted

Cuando las crisis epilépticas son difíciles de diagnosticar o controlar:

  • Si no sabe qué tipo de crisis epilépticas tiene …
  • Si sus crisis epilépticas son difíciles de controlar, es decir, si continúa teniendo crisis después de un año o después de que haya tomado dos medicamentos anticonvulsivos …

Entonces recomendamos buscar atención más especializada.

Los centros de epilepsia ofrecen un equipo de atención especializada para atender a personas con epilepsia y crisis epilépticas. Hay exámenes disponibles para diagnosticar si una persona tiene crisis epilépticas y el tipo de epilepsia que puede tener. Los expertos en epilepsia pueden ayudar a las personas a explorar todas las opciones de tratamiento.

El objetivo es obtener el mejor control de sus crisis epilépticas posible.

Los tratamientos pueden incluir medicamentos, cirugía, artefactos médicos y terapia dietética. Los enfoques más recientes y estudios médicos también están disponibles en muchos centros.

Los expertos en un centro de epilepsia generalmente incluyen:

  • Neurólogos que se especializan en el tratamiento de crisis epilépticas (también llamados epileptólogos)
  • Neurocirujanos
  • Neuropsicólogos
  • Neuropsiquiatras
  • Especialistas en enfermería
  • Especialistas técnicos del EEG (electroencefalograma)
  • Trabajadores sociales
  • Otros con capacitación y experiencia en el cuidado de la epilepsia

Acreditación de Centros de Epilepsia

La NAEC es la asociación nacional de centros de epilepsia que da acreditación a centros que ofrecen atención médica y quirúrgica en epilepsia.