Criar a un niño siempre es un gran trabajo, pero si su hijo sufre de epilepsia y crisis epilépticas, es probable que usted tenga preocupaciones especiales. En los Estados Unidos, más de 470.000 niños menores de 18 años viven con epilepsia y crisis epilépticas. Más de 1 de cada 100 niños tendrán una crisis epiléptica. Algunas de las causas que ocasionan las crisis epilépticas incluyen:

  • Fiebre alta
  • Una infección que alcanza al cerebro
  • Una lesión en la cabeza
  • Tumores cerebrales
  • Niveles anormales de azúcar en sangre (como sucede en la diabetes)
  • El hecho de que un niño tenga una convulsión no significa que tiene epilepsia. Solamente un médico puede hacer este diagnóstico.

Los niños pueden tener crisis epilépticas a cualquier edad; algunos niños las tienen cuando son bebés, pero otros, comienzan a tenerlas en la adolescencia. Los bebés o los niños muy pequeños a veces tienen crisis epilépticas que son más difíciles de identificar que en otros niños. Algunas de las señales que puede notar en su bebé son:

  • Mientras está sentado, el bebé de repente se sacude hacia delante.
  • Mientras está recostado de espaldas, el bebé de repente agarra algo imaginario con ambos brazos mientras sus rodillas se alzan de golpe.
  • Mientras está sentado o recostado, el bebé realiza una serie de movimientos del cuerpo, flexionándose a nivel de la cintura.

Usted puede notar las señales cuando un niño tiene una crisis epiléptica. Algunas veces, estas señales se ven claramente y otras veces son difíciles de notar. Usted puede saber que un niño tiene una crisis epiléptica por la forma en que se mueve. Por ejemplo, si él o ella:

  • Se cae al suelo y tiene espasmos (tiembla y se sacude).
  • Se cae sin razón.
  • Su cuerpo se pone rígido.
  • Sacude la cabeza, los brazos, las piernas o todo el cuerpo, especialmente por la mañana.
  • Se mueve repetitivamente (hacia un lado una y otra vez).
  • Se flexiona a nivel de la cintura al sentarse o recostarse (como una navaja).

Usted puede saber si un niño tiene una crisis epiléptica por la forma en que actúa. Por ejemplo, si:

  • Se lo ve soñoliento y confundido.
  • Mira “al vacío”, rola los ojos o pestañea rápidamente.
  • Se jala la ropa
  • Pierde la memoria.
  • Balbucea y tiene problemas para hablar.
  • Mastica, aun cuando no tiene nada en la boca.

Usted puede saber si un niño tiene una crisis epiléptica por la forma en que se siente. Por ejemplo, si:

  • Dice que las cosas se ven, suenan, huelen o se sienten raras.
  • Parece tener sueño o estar confundido.
  • Aparenta estar con miedo o ansioso sin razón alguna.
  • Tiene dolor en la lengua (usted quizás detecte sangre en la lengua o la almohada).
  • Dice que está con dolor de estómago

Que Hacer Se Sospecha Una Crisis Epiléptica en Un Niño

Si usted es maestra y cree que el niño está teniendo crisis epilépticas, dígaselo a sus padres. Si usted es padre y piensa que su niño está teniendo una crisis epiléptica, hable con el médico de su hijo. El médico le hará preguntas sobre qué tipo de señales de crisis usted ve en su hijo y podrá hacerle algunos exámenes.

Si el médico piensa que su hijo tiene crisis epilépticas, podrá referirlo a un neurólogo (médico especialista del cerebro). Un neurólogo le puede confirmar si su hijo tiene epilepsia. Si su hijo no tiene epilepsia, el neurólogo probablemente le dará medicamentos. Estos medicamentos no pueden curar la epilepsia, pero pueden detener las crisis epilépticas si se toman inmediatamente

Un Tratamiento a Tiempo es Importante

En la mayoría de los niños, las crisis epilépticas se pueden controlar fácilmente a través de medicamentos. Algunos logran superar las crisis epilépticas y se convierten en adultos completamente libres de crisis. Para otras personas, las crisis epilépticas representan una enfermedad de por vida. La buena noticia es que los tratamientos médicos para las crisis epilépticas en la niñez avanzan cada vez más, y hay mucho que usted puede hacer para ayudar a su hijo a tener una vida sana y feliz.

Un niño que recibe tratamiento inmediato tiene las mayores probabilidades de tener una niñez y una vida de adulto normales. El primer paso es conseguir el tratamiento médico adecuado para controlar las crisis epilépticas. 

Hablar con su hijo

Su hijo necesitará ayuda para entender lo que le está sucediendo. Los niños pueden sentir miedo ante las crisis epilépticas o pensar que las sufren porque hicieron algo mal. Dele animo a su hijo y deje en claro que las crisis epilépticas no son culpa de nadie.

Iniciar una conversación

Puede que haya muchas cosas que quiera decirle a su hijo acerca de la epilepsia y las crisis epilépticas. Dígale lo que necesite saber, pero no lo abrume con demasiada información. Podrá contarle más a medida que crezca.

  • Asegúrese de que su hijo sepa que la epilepsia es una afección como el asma o la diabetes.
  • Deje que haga preguntas y hable sobre sus miedos o su confusión.
  • Si no sabe la respuesta a una pregunta, anótela para luego planteársela al médico o equipo de salud.
  • Recuerde que podrá tener muchas conversaciones a su debido tiempo y que no es necesario cubrir todo de una vez.

Incluya a su hijo en el tratamiento

Ayude a su hijo a ser parte del tratamiento para sus crisis epilépticas. Según su edad, los niños pueden ser capaces de distribuir sus píldoras en un pastillero semanal o tomar los medicamentos por cuenta propia. A medida que crecen, es importante enseñarles que es su responsabilidad cuidar de sí mismos. Asegúrese de que su hijo sepa que los medicamentos le ayudarán a estar mejor, y si no los toma a tiempo y de forma indicada podría provocar más crisis epilépticas. Ayude a su hijo a conversar con el equipo médico. Él puede:

  • Hacerle preguntas al médico o a los enfermeros durante la consulta.
  • Describir cómo se siente durante las crisis epilépticas.
  • Contar si ha tenido problemas en la escuela o con sus amigos.

Ayude a su hijo a aprender a hablar sobre la epilepsia

En algún momento, las personas le harán preguntas a su hijo acerca de sus crisis epilépticas. Asimismo, su hijo podría querer comunicar la información para que sepan qué hacer en caso de que estas ocurran. No hay una forma correcta o incorrecta de hacer esto, pero estar preparado puede ser de ayuda.

  • Realice un breve ejercicio de roles y hágale preguntas a su hijo para que este responda. Luego, hablen acerca de lo sucedido y evalúenlo.
  • Hablen acerca de lo que cierta gente necesita saber y por qué necesitan saberlo (como los maestros o el personal de la enfermería de la escuela).
  • Dígale a su hijo que no tiene por qué compartir más información que la que desea con sus amigos.
  • Ayúdelo a entender que hablar sobre la epilepsia no es más que una parte de la vida y no es algo por lo que deba sentirse mal.

Trace un plan de respuesta ante las crisis epilépticas 

Un plan de respuesta ante las crisis epilépticas es un documento que permite que los allegados a su hijo sepan qué hacer cuando este sufre una crisis epiléptica. Reparta copias de este plan entre cuidadores, profesores y familiares. Un plan de la respuesta ante las crisis epilépticas suele incluir:

  • Notas sobre los tipos de crisis epilépticas de su hijo, con qué frecuencia suceden y cuánto tiempo duran.
  • Instrucciones de primeros auxilios, por ejemplo, cómo ayudar al niño a recostarse cuidadosamente.
  • Una lista de los medicamentos anticonvulsivos que toma, incluso los medicamentos de rescate.
  • Información sobre qué hacer ante una crisis epiléptica que no se detiene (conocida como “estatus epilepticus”) y cuándo llamar a emergencias.
  • Ubicación del hospital más cercano.
  • Sus datos, los de otros miembros de la familia y el médico de su hijo para casos de emergencia.

Pídale al médico que revise y apruebe cualquier plan de respuesta ante crisis epilépticas que genere.

La escuela y los amigos

Tener crisis epilépticas en la escuela puede ser difícil para su hijo y asustar a sus compañeros de clase, pero no tiene por qué ser así. Hable con los maestros, los enfermeros y los funcionarios de la escuela acerca de lo que pueden hacer para apoyar a su hijo.

Asegúrese de que pueda tomar sus medicamentos en la escuela. Si su hijo necesita tomar sus medicamentos anticonvulsivos durante el día, hable con la enfermera escolar u otro miembro del personal de la escuela. La mayoría de las escuelas no permiten que los niños tomen fármacos por su cuenta. Trabaje en conjunto con la enfermería escolar para asegurarse de que su hijo reciba los medicamentos a tiempo.

Hable con los maestros

Póngase en contacto con los maestros y los funcionarios de la escuela de su hijo antes del comienzo del año escolar para hablar de:

  • Cómo afecta a su hijo la epilepsia.
  • Qué sucede cuando el niño tiene una crisis epiléptica.
  • Qué debe hacer el educador frente a una crisis epiléptica.
  • Cualquier otra cosa que considere que los educadores deben saber.

Si ha creado un plan de respuesta ante una crisis epiléptica, proporcione copias a los maestros y la enfermería de la escuela. 

Puede ayudar a su hijo a sentirse más seguro y feliz en la escuela educando a la comunidad sobre la epilepsia y las crisis epilépticas. Pregunte si puede dar una presentación a los estudiantes o al personal. La Epilepsy Foundation cuenta con un programa disponible e incluso puede facilitar que un voluntario visite su escuela.

Anime a su hijo a hacer nuevos amigos y jugar con otros niños. Recuérdele que, a pesar de sus crisis epilépticas, es un niño como cualquier otro. Dedique unos minutos al final de cada día, luego de la escuela, para preguntarle a su hijo cómo pasó el día, tanto los momentos buenos como los difíciles.

Busque signos de bullying

El bullying es una situación en la que una persona intenta herir a otra a propósito, ya sea física o emocionalmente. Existen diferentes tipos de bullying: puede ser tanto a través de golpes o empujones, como de bromas y burlas, e incluso dejar a alguien afuera de forma intencional. Puede ocurrirle a cualquier niño, pero aquellos que tienen una enfermedad pueden correr un mayor riesgo de ser víctimas de este abuso.

Si su hijo presenta cortes o moretones inexplicables, no se ve feliz o esta deprimido o no quiere ir a la escuela, trate de descubrir el motivo. Si está siendo intimidado o maltratado, hable con el maestro o el director de la escuela.

Dígale a su hijo que no es su culpa si la gente lo trata mal o lo excluye. Preste atención a sus sentimientos y hágale saber que, juntos, buscarán una solución al problema.

Preste atención a las señales de problemas de aprendizaje

Es posible que su hijo pueda tener problemas de atención u otro problema en el aprendizaje que esté relacionado con la epilepsia. Esto puede deberse a la misma causa en el cerebro que produce las crisis epilépticas, así como también puede ser un efecto secundario de los medicamentos anticonvulsivos.

Si a su hijo no le está yendo bien en la escuela, es importante descubrir el motivo. Hable con su médico o con los funcionarios de la escuela acerca de qué evaluaciones puede necesitar. Como padre, tiene el derecho de solicitar una evaluación formal de sus necesidades y problemas de aprendizaje. También podría consultar si un Programa de Educación Individualizada (IEP, por sus siglas en inglés) es lo apropiado para su hijo.

Obtener ayuda para su hijo

Consultar con un consejero –como un terapeuta o un trabajador social– puede ser útil si su hijo presenta problemas sociales o de comportamiento que el médico no puede tratar. Para los niños mayores, hablar con un consejero es una forma favorable de abordar los problemas o los sentimientos difíciles, guarden estos relación con las crisis epilépticas o con cualquier otra cosa.

Otra fuente de apoyo para muchos niños son los campamentos de verano que ofrece la Epilepsy Foundation. Estos campamentos de dos días permiten que los niños con epilepsia jueguen, exploren y aprendan juntos. 

Si su hijo tiene una epilepsia seria, profesionales como trabajadores sociales o consejeros pueden ayudarle a determinar lo que su hijo necesita y a planificar el futuro.

A medida que su hijo se convierta en un adolescente, probablemente surgirán nuevas barreras. Decidir cómo actuar frente a las relaciones sentimentales, conducir o el consumo de drogas o alcohol son temas con los que todos los adolescentes y padres deben lidiar. Pero vivir con epilepsia puede complicar aún más estas situaciones. Si usted o su hijo tienen preguntas o necesitan más apoyo, hablen con un médico o un consejero.