El Estigma Que Rodea a La Epilepsia

Desafortunadamente, el estigma y la discriminación rodean a las personas con epilepsia y a sus allegados. El estigma puede ser lo más difícil que enfrenten estas personas. Esto puede afectar su calidad de vida (Epilepsy & Behavior 2021) y traer actitudes negativas de amistades, familiares u otras personas a su alrededor.

Las crisis epilépticas son un síntoma de la epilepsia — una condición neurológica crónica que causa crisis repentinas en el cerebro. Mas de 710,000 Latinos en Estados Unidos viven con epilepsia. Estudios han demostrado que el estigma está relacionado con una mayor frecuencia de crisis (Epilepsia 2022) en cualquier persona con epilepsia, ya sea que las crisis estén o no controladas.

A pesar de los avances médicos y la información disponible, la epilepsia continúa siendo un tema “tabú” ya que muchos piensan que es un trastorno mental. Las crisis epilépticas son impredecibles y pueden ocurrir en lugares públicos. Y si las crisis son convulsivas, esto suele asustar a la gente que esta alrededor y no sabe cómo reaccionar.

Hay varios instantes en los cuales personas con epilepsia han sido discriminadas por su condición. Ya se en el trabajo, la escuela o entre familiares y amistades, el estigma permanece. Esto puede llevar a la persona con epilepsia a sentir vergüenza, miedo, rechazo y no querer buscar tratamiento. Las personas esconden su condición y el ciclo continúa.

Pero ¿Qué tal si hubiera una manera de cambiar esta trayectoria? Si tú o un ser querido ha sido afectado por el estigma como resultado de la epilepsia, a continuación, hay recomendaciones para cambiar la conversación y ayudar acabar con el estigma:

• Educa a los que te rodean: Ayuda a corregir los mitos e información errónea compartiendo datos sobre la epilepsia y los primeros auxilios para las crisis epilépticas. 
• Conéctate en tu comunidad: La Epilepsy Foundation tiene oficinas y organizaciones hermanas en todo el país que ofrecen asistencia local y grupos de apoyo.  
• Busca recursos para controlar tus crisis: Una persona con epilepsia no tiene que hacer esto sola. Existen programas de ayuda para controlar las crisis que ofrecen tratamientos para los efectos psicológicos que el estigma puede causar para mejorar la autoestima y ayudar a tomar el control de tus crisis. 
• Comparte tu historia: Comparte tu experiencia con epilepsia y tus triunfos sobre el estigma. Al compartir tu historia, puedes ayudar a otros a que busquen mejores tratamientos, y ampliar el conocimiento sobre la epilepsia y las crisis epilépticas para que podamos enfrentar el estigma.  
• Únete a nosotros para acabar con el estigma: La Epilepsy Foundation, en colaboración con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (el CDC por sus siglas en Ingles), lanzó "Cambiemos Nuestra Historia", una campaña de salud pública para reducir el estigma asociado con la epilepsia. Únete al movimiento.

Colectivamente, queremos cambiar nuestra historia de epilepsia para cambiar la conversación e ir del silencio a la educación, seguridad y búsqueda de nuevos tratamientos y, algún día, una cura. ¿Cómo cambiarás tu historia?