Superando el Estigma: Mi Viaje con la Epilepsia

Tuve epilepsia del lóbulo temporal desde la infancia hasta los 12 años. Mis convulsiones comenzaron justo antes de cumplir un año, luego desaparecieron durante unos cuatro años. Pero cuando tenía cinco años, regresaron con fuerza.

Al principio, no entendía lo que le estaba ocurriendo a mi cuerpo. A menudo sentía que se acercaba una convulsión, generalmente acompañada de una intensa sensación de déjà vu y un cosquilleo en el estómago. Me escondía en el baño y esperaba a que pasara esa “sensación extraña”.

Con el tiempo, las convulsiones se volvieron más graves, con convulsiones físicas y pérdida de conciencia. Desafortunadamente, entre mis compañeros había muchos conceptos erróneos sobre la epilepsia. Algunos creían que estaba “poseída”, mientras que otros pensaban que la enfermedad era contagiosa.

Después de años de consultas con un neurólogo, se determinó que era una buena candidata para una lobectomía temporal. Me sometí a la cirugía a los 12 años y no he tenido convulsiones desde entonces.

Sin embargo, la recuperación trajo sus propios desafíos. Después de la cirugía, tuve dificultades con el procesamiento del lenguaje y la memoria a corto plazo. Entender el habla y expresar mis pensamientos con claridad era difícil, y a veces ni siquiera podía recordar lo que había comido diez minutos antes.

Gracias a la terapia del habla, la terapia ocupacional y profesores increíblemente pacientes, pude recuperar la mayoría de mis habilidades cognitivas.

Cuando era niña, sentía una profunda vergüenza por tener epilepsia, como si fuera algo que yo había causado. Pero con el tiempo, llegué a verla como parte de mi historia, algo que logré superar a pesar de los muchos obstáculos.

Irónicamente, llegué a obtener una licenciatura en Español. Mis dificultades tempranas con el habla y el lenguaje me dieron una perspectiva y una apreciación únicas por el aprendizaje de idiomas.

Estoy emocionada de participar en la Caminata por la Epilepsia en Boston este junio—es una forma significativa de honrar todo lo que he logrado